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TÉMOIGNAGE : Mes Enfants, ma bataille – quand nos enfants ne rentrent pas dans les cases

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Je m’appelle Géraldine, je suis mariée et maman de petits jumeaux de 7 ans. Si j’ai souhaité témoigner aujourd’hui, c’est un peu pour toutes ces mamans qui peuvent se sentir très seules face à un système qui met de côté tous les enfants qui ne veulent pas ou ne peuvent pas rentrer dans cases.

Quand l’uniformité est reine, que fait-on des enfants qui sont « différents » ?

 

Être maman, c’est un peu le plus cadeau du ciel. Alors, quand on nous a annoncés qu’ils étaient deux, notre bonheur à doublé avec ces petits coeurs qui battaient dans mon ventre.

Les couches, les biberons, les nuits passées à les consoler… rien ne peut décrire le sentiment tout puissant d’une mère envers son enfant. Mais très rapidement, mon mari et moi avons constaté que nos enfants avaient un léger retard comparé aux petites bouilles de notre entourage. Un retard sur le plan du langage qui nous a poussé très vite à prendre les choses en main, car on ne veut que le meilleur pour ses enfants et par conséquent, si problème il y avait, nous ne voulions pas être à la traine.

Dès la première année de maternelle, nous avons fait passer un bilan orthophoniste à nos jumeaux. Quelques exercices auprès d’une professionnelle qui nous a clairement expliqué que nos deux bébés avaient un retard de langage oral mais aussi une lenteur dans la compréhension et des difficultés de mémorisation. Le coup dur. À ce stade on est un peu perdu, on a peur pour eux et on se dit qu’il va falloir donner le maximum de nous-même pour que nos enfants s’épanouissent le plus normalement possible dans un monde où la vitesse et la performance sont le symbole de la réussite. Nous ne savions pas que nous avions d’ores et déjà posé le pied dans une nouvelle vie où la violence psychologique, le regard des autres et la culpabilisation, allaient être notre quotidien.
A la suite de ce bilan orthophonique, de nombreuses convocations ont suivi, tantôt demandées par les enseignants, tantôt par des professionnels.

Dès la troisième année de maternelle, les maitresses nous faisaient comprendre qu’elles n’avaient pas le temps de s’encombrer d’enfants « hors normes ». Des petites classes déjà surchargées, des enseignantes démissionnaires et extrêmement peu compatissantes, nous devions faire face à la cruauté ordinaire des mots. Comme le jour où la maitresse nous explique que notre enfant n’est pas considéré comme une élève : « Votre fils n’a pas le statut d’élève, il ne correspond pas aux codes. »
Ces mots résonnent encore dans ma tête et celle de mon mari. Après tout, qu’est-ce qu’un élève normal ? N’est-ce pas un enfant qui aime jouer avec ses camarades et apprend ?

Pour le premier « Votre fils a un retard d’apprentissage. Il n’arrive pas à se concentrer, il comprend mieux mais il est lent… il se distrait à la moindre occasion. Ce n’est pas sérieux ». Pour mon deuxième « Votre enfant n’est pas un génie mais est dans la norme, rien à signaler ! ».
Pas un génie, trop lent… je me sens atteinte dans mon sein, attaquée entant que mère et je ne comprends pas cet acharnement sur mes enfants.

Le clivage entre nos enfants et « les autres » ne faisait que commencer et l’école tenait le premier rang de la discrimination.

Vient l‘arrivée au CP et avec elle, la descente aux enfers pour mon premier. Très vite complètement largué, il n’arrive pas à combiner les syllabes, ne parvient pas à lire, ne sait pas compter… Sa maîtresse avait été informé de ses difficultés sans jamais essayer d’appliquer quelques aménagements.
Trop chronophage, elle le met complètement de côté et le mur dans l’isolement pendant que la classe avance… à ce sentiment d’échec se joingnent les moqueries et une dévalorisation de mon enfant. Le comportement de mon fils va de mal en pis. Bavardages, distractions, il se balade dans la classe, se renferme sur lui-même et devient de plus en plus violent, se mutile parfois jusqu’au sang derrière les oreilles à cause du stress. Un comportement inadmissible, une frustration qui se traduit par des gestes que mon enfant ne peut réfréner.

Je suis même prise à partie dans un couloir par la directrice de l’école qui me sermonne « Vos enfants vont mal Madame. Ils vont très mal. Vous ne voyez pas qu’ils sont en souffrance ? » Et sur ses mots, elle tourne les talons, me laissant seule face à ses mots. Je vous laisse imaginer mon état.

En tant que parents, nous nous sentions complètement impuissants.

 

 

Le bilan auprès d’une neuropsychologue tombe : « Votre enfant a un TDAH sévère.  »

Nous sommes propulsés avec brutalité dans l’univers des TDAH, les troubles déficitaires de l’attention. Un nouveau milieu avec ses codes, son vocabulaire ponctué d’abréviations, son propre emploi du temps mais également son budget complètement hallucinant.
Ce trouble est associé à de gros problèmes d’apprentissage, un retard écrit et oral ainsi que tout une liste non exhaustive de complications qui peuvent surgir à n’importe quel moment de son apprentissage (difficultés d’organisation, mauvaise perception du temps, lenteur des traitements d’informations, difficultés de mémorisation, problème de gestion des émotions, manque de flexibilité mentale…).
Pour aider notre fils nous avons mis en place une fois par semaine des séances d’orthophonie, deux fois par mois des rendez-vous chez le neuropsychologue, une fois par semaine des sessions chez la psychomotricienne, plus une fois par trimestre un rendez-vous  chez une pédiatre spécialisée. La plupart du temps, tout cela ne nous est pas remboursé ou très partiellement. Quand les autres enfants s’inscrivent au foot ou au violon, le mien voit son temps libre comblé par des rendez-vous interminables chez des spécialistes.

 

Depuis décembre dernier, nous avons mis en place un traitement pour ce trouble TDAH. Nous avons également changé notre enfant d’école pour qu’il puisse repartir sereinement de zéro sans que les élèves et les enseignants aient d’aprioris sur lui.

Si pour mon premier les troubles étaient évidents, mon deuxième était plus discret. Ce n’est qu’à 7ans qu’il a également été diagnostiqué TDAH. Il avait jusque là réussi à donner le change à l’école mais là rien ne va plus, et nous reconnaissons tout de suite cette détresse par laquelle est passé plus spot son frère. Sans attendre, nous l’inscrivons également chez les mêmes spécialistes que son frère et il devra être, lui aussi, médicamenté courant avril 2019.

Ce n’est jamais de gaité de coeur qu’on donne des médicaments à ses enfants. Ces soins nous coûtent très cher, à raison de 400€ mensuel sans aucun remboursement. On se bat avec la MDPH (la maison départementale des personnes handicapées) pour avoir une AVS (auxiliaire de vie scolaire) ainsi qu’une aide financière afin de pouvoir continuer à traiter correctement nos enfants.

 

En plus de l’école, des soins, des médecins, des budgets, il faut également gérer le regard des autres.

Ce trouble est très mal connu et parfois extrêmement visible dans le comportement des enfants. C’est un quotidien qui doit être aménagé et gérer autrement.

Au supermarché, mon fils s’est permis de très mal me parler au milieu des rayons. Etant allé beaucoup trop loin, je m’accroupis pour me mettre à sa hauteur et lui faire quelques remontrances douces mais fermes, car seule la bienveillance a sa place dans l’éducation TDAH, la force étant contre-productive. Assistant au spectacle, une dame s’approche et m’interpelle : « Vous avez raison ! Faut sévir la ! Il a été trop loin ! Qu’est ce que ça va donner dans 10 ans ? »
Heu…de quoi je me mêle ? J’ai pris mon fils et suis partie. Mais cette petite anecdote est loin d’être isolée. Les TDAH sont de vrais troubles neurobiologiques et non le résultat de parents laxistes ou d’enfants mal élevés.

Quand il fait des crises, il peut même lui arriver de dire des mots extrêmement durs. Une fois que je le réprimandais, mon fils me regarde droit dans les yeux et me dit :  » Maman, je te déteste, je veux que tu meures ». Voilà les mots d’un enfant TDAH qui a du mal à gérer ses frustrations. Une fois calme, je suis allée le voir en lui disant que je l’aimerais toujours que j’ai de l’amour pour deux et bien plus encore. Même si ses mots me font mal dans mon cœur de mère, je sais également qu’il n’en est pas complètement responsable. Qu’il faut lui expliquer que ce n’est pas gentil, qu’il a le droit de ne pas être d’accord et que je lui donnais je lui donnais l’autorisation de me dire « maman là tu m’énerves ». Mais pas les mots méchants. J’ai aussi changé ma façon de l’aborder. Mais parfois je craque aussi.

 

Je me doute que tout le monde ne peut pas se retrouver dedans, mais s’il peut aider, soulager, informer ou même sensibiliser un tout petit peu, ça sera déjà ça de gagné.

 

4 thoughts on “TÉMOIGNAGE : Mes Enfants, ma bataille – quand nos enfants ne rentrent pas dans les cases

  1. Les difficultés que vous rencontrez à l’école montrent un gros problème de formation des enseignants. Tant que l’on aura une formation théorique par des gens qui ne savent même pas ce que c’est qu’une salle de classe, on aura toujours ce même comportement face à l’élève qui ne rentre pas dans les cases ! alors que les enfants eux sont capables d’accepter cette différence voire même de la comprendre ! bon courage pour la réussite de vos enfants !

  2. Lecture bouleversante. On se retrouve carrément dans vos écrits. Si seulement toutes ces personnes, instits, directeurs, profs, coachs, parents, enfants, inconnus dans la rue ou magasins… pouvaient lire et essayer de comprendre…
    Mais c’est si simple de juger. Trop facile aussi.
    Merci et courage à vous

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